Nace la Asociación Síndrome de Cowden_Galicia

El 1 de Agosto de 2009, nace en La Coruña, la Asociación Síndrome de Cowden_Galicia, con la intención de dar y darse a conocer a toda la sociedad gallega y española.

Salir de anonimato de pertenecer al grupo de las enfermedades raras entre las raras, y revindicar ante el gobierno autónomico y nacional, la creación de UN PLAN GALLEGO DE ATENCION A PERSONAS AFECTADAS DE ENFERMEDADES RARAS, donde se recoga un censo de los enfermos afectados, y se sienten los cimientos de un plan de colaboración entre las distintas asociaciones que los representan y la administración autonómica / central, con el fin de encontrar un plan de actuación conjunta que permita ,una mejor calidad de vida de dichos enfermos, un conocimiento de la enfermedad, la investigación y seguimiento de la misma por parte de los equipos médicos de la comunidad autónoma gallega, y a nivel estatal (articulo 5 c, de los Estatutos de la asociación)

En nuestra acta fundacional, los fines que nos mueven a asociarnos y luchar por nuestro reconocimiento, son los siguientes:

1.- Dar a conocer, ante las más altas instancias del Gobierno de Galicia, Presidente de la Xunta, Consellerias, Parlamento, Servicio Gallego de Salud, Valedor do Pobo, partidos políticos, representantes sindicales, y demás instituciones y organismos de la comunidad autónoma de galicia, el Síndrome de Cowden, considerada una enfermedad rara entre las raras, y que en la comunidad autónoma gallegas, desde hace más de 8 años, están apareciendo más y más casos, algunos de lso cuales son motivo de investigación por parte de los servicios médicos de los hospitales del SERGAS, tanto a nivel autonómico como a nivel internacional.

2.- Una colaboración plena con la Consellería de Sanidad, SERGAS, Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, los gerentes de los diferentes hospitales de la comunidad autónoma gallega, servicios de investigación genética y los profesionales de la medicina, para una búsqueda de la mejora de la calidad de vida de estas personas y sus familiares; que se realice una base de datos a nivel de Galicia de todos los enfermos y familiares directos, revindicando el derecho de estos pacientes, de que cuando son diagnosticados de dicha enfermedad, tanto ellos como sus familiares más directos (en vista del componente genético de dicha enfermedad), tenga libre acceso a los hospitales de referencia de la comunidad autónoma gallega, y a proseguir con el tratamiento con los médicos que les estén llevando, SIN QUE PREVALEZCA BAJO NINGUN CASO LOS CONCEPTOS DE AREAS SANITARIAS, ZONA, LUGARES, O DEMÁS CIRCUNSTANCIA ADMINISTRATIVA .

3.- La presencia de dicha enfermedad, ante todos los medios audiovisuales de la comunidad autónoma gallega, ya que consideramos que la información y el conocimiento son esenciales, para que los enfermos se sientan insertados en la sociedad civil gallega.

4.- Con los diferentes ayuntamientos de la comunidad autónoma, servicios sociales y demás instituciones de carácter local o comarcal, una colaboración plena, para el conocimiento de la enfermedad, y las diversas circunstancias que pueden afectar tanto al paciente como a los familiares directos.

5.- Que el síndrome de Cowden, sea motivo de valoración positiva para los enfermos que soliciten ayudas ante la administración gallega, (entiéndase Ley de Dependencia, pensiones no contributivas, ayudas para rentas más bajas, bonos, ... , etc)

6.- Promover la presencia de la enfermedad ante cualquier medio que pueda dar un conocimiento pleno de la misma, de la realidad de lso enfermos y familiares, animando a los equipos de investigación de la comunidad autónoma, instituciones privadas (laboratorios, multinacioneles del medicamento) a que se prosiga la investigación de cualquier vía factible de poder encontrar un remedio de esta enfermedad, liberando medicamentos que puedan hacer la vida mejor para los pacientes; para lo cual la asociación, desde sus mismos comienzos a través de estos principios fundacionales, se pone a plena disposición de la sociedad civil gallega para lo que de ella se pueda requerir, en los medios y formas que estén a su alcance.


Ahora, nos encontramos a la espera de que la Xunta de Galicia nos de el visto bueno, en el registro de asociaciones de la comunidad autónoma; y como agosto es un mes muy inhabil en muchos lugares, pensamos que hasta noviembre/diciembre de 2009 no tendremos noticias, pero creemos y esperamos que no se nos pondrá ningún problema a nuestra inscripción.

Esto no quiere decir, que en este tiempo de espera, nosotros estemos parados, eso nunca, el blog va a permanecer activo, tenemos tambien un correo electronico scowdengalicia@gmail.com y un móvil de la asociación 608.523.950

En este tiempo de espera, los proyectos que tenemos, es preparar una entrevista con la Consellería de Sanidad del Gobierno de Galicia, y con el gerente del Hospital Universitario de Santiago de Compostela, y ponernos en contacto con varios médicos, para ver si es posible contar con su colaboración, en el desarrollo de las posibles dudas o problemas que a nivel médico se pueda presentar.

Estamos abiertos a cualquier tipo de colaboración que amablemente nos quieran prestar, sobre todo, a nivel de psicología, genética, oncología, somos muy muy pocos en galicia, y necesitamos toda la ayuda que nos puedan dar.

Gracias

María Jesús López López
(presidenta Asociación Síndrome de Cowden_Galicia)