http://www.elmundo.es/elmundo/2009/02/25/baleares/1235580579.html
Baleares contará con un registro de anomalías congénitas y enfermedades raras y un comité técnico que establecerá las líneas de trabajo que permitan mejorar el tratamiento de las patologías menos frecuentes con todas las garantías.
Este Comité, según explica un comunicado emitido por la Conselleria de Salud y Consumo del Govern coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, estará compuesto por expertos de la comunidad científica a los que se irán sumando miembros de las asociaciones de afectados.
Más investigación
Entre sus objetivos, figuran la creación del citado registro balear; estudiar, planificar y desarrollar actuaciones en materia de atención a las personas afectadas por alguna enfermedad rara y destinar mayores esfuerzos a investigar la detección precoz y la búsqueda de alternativas terapéuticas.
La estrategia de esta iniciativa abarca también la creación de programas de formación específica para los profesionales de atención primaria, fundamental en el tratamiento de los enfermos y la detección de sus problemáticas. por incrementar la efectividad de la asistencia. Iniciativas
En España se han dado ya numerosos pasos en el campo del diagnóstico y seguimiento de las enfermedades raras, como es el caso de la creación en 1993 del Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP), para lo que se contó con el apoyo de la Conselleria de Sanidad del Govern de entonces, recuerda la nota.
Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son enfermedades raras, congénitas que afectan el sistema inmunológico y que se manifiestan mayoritariamente por la aparición de infecciones graves persistentes de difícil control.
Están descritos más de 200 tipos distintos de inmunodeficiencias primarias, según apunta la Conselleria, que subraya que, precisamente, los objetivos del REDIP son la obtención de datos epidemiológicas, conocer los niveles de diagnóstico y el tratamiento a todas las regiones españolas.
Además, proporciona información sobre la descripción de nuevas enfermedades, los avances diagnósticos y terapéuticos y los centros de referencia para las distintas patologías.
El REDIP tiene su sede en el Hospital Universitario Son Dureta y está conectado al Registro Europeo ESID.
De 1993 hasta el año 2006 se registraron al REDIP 2.600 inmunodeficiencias primarias, y hasta este mes se han registrado 1.098 pacientes con IDP en todo el Estado, de los cuales 123 pertenecen a la comunidad autónoma de las Islas Baleares, aclara el comunicado.
La Unión Europea define las enfermedades raras como enfermedades minoritarias con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos para cada 10.000 habitantes.
Aunque es difícil precisar el número de enfermedades raras (ER), podría oscilar entre 6.000 y 8.000. De forma aislada son poco frecuentes en su conjunto, pueden afectar entre un 5-7 por ciento de la población de los países desarrollados.
Estas enfermedades están consideradas ya como la primera causa de muerte a la edad pediátrica: se calcula que entre el 2 y el 3 por ciento de los recién nacidos sufrirán una patología rara y representan entre el 30 y el 50 por ciento de los ingresos pediátricos. En un 80 por ciento de los casos son hereditarias.
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